Peter Cogen

FPSE

UMons

Trois regards

Sur la famille et la schizophrénie

Et maintenant ?

Quelqu’un vient de prononcer le mot. Un psychiatre, sans doute. Schizophrénie. Tout ce qui est arrivé dans la famille au cours des trois derniers mois quand Julie, cette grande adolescente de dix-sept ans, s’est tout à coup mise à fuguer et à réapparaître au milieu de la nuit et à hurler devant la porte et à insulter les voisins et à voir des monstres partout et à entendre des voix et à dormir dans la cabane au fond du jardin et à fuguer encore et à…Tout ça, apprennent ses parents lors d’un bref entretien dans l’hôpital qui a fini par accueillir leur enfant, porte un seul nom. Schizophrénie. Voilà, ils peuvent disposer, maintenant. Ah, puisqu’ils insistent pour être renseignés, oui, la schizophrénie est une maladie mentale le plus souvent chronique. Et très invalidante ? Oui, parfois. Mais l’issue dépend maintenant de comment leur fille répondra à la médication. Patience, donc…

Patience ?

Avec méthode, les professionnels de la santé mentale prendront désormais en charge la jeune personne qui cesse, pour un temps, d’appartenir à sa famille. Dix-sept années de vie commune s’arrêtent là, le temps de trouver quel savant dosage médicamenteux rétablira au prix de quels effets secondaires un équilibre probablement à tout jamais précaire. Entre la patiente et ses proches il y a maintenant une porte sécurisée. Quand elle se referme derrière les visiteurs dument informés du diagnostic de leur enfant, ceux-ci s’éloignent d’un pas pressé et ne se retournent pas de peur de rencontrer, derrière les barreaux de l’une des rares fenêtres de cette unité pour malades difficiles, un regard qui les supplie ou qui les maudit ou qui… pire… n’exprime plus rien du tout.

Patience ?

Hier encore, il y avait pourtant urgence. Une situation devenue intenable. Potentiellement dangereuse. Pour Julie. Pour les autres. C’est à partir de ce constat que certaines démarches déchirantes ont semblé inévitables…

Avant cela, il y avait une vie de famille ordinaire faite de joies et de soucis et surtout de projets. Elle avait toujours été très bonne en maths, Julie. Une future prof, comme sa tante ? Ou plutôt ingénieur, pourquoi pas ? Cela semblait mieux convenir à son tempérament un peu solitaire qui la rendait parfois franchement farouche, en société. Sa timidité ne lui avait pourtant pas interdit de rencontrer un garçon, l’année dernière. Avant qu’elle n’aille si mal, ils se voyaient très souvent et, à l’occasion des prochaines grandes vacances, il était même question qu’ils…

Il n’est plus question de rien. Quelqu’un, un psychiatre sans doute, a prononcé le mot schizophrénie. Et maintenant ?

Trois regards

Nous examinerons trois manières d’aborder cette rupture brutale dans la trajectoire d’une famille quand elle est confrontée soudain à la maladie mentale de l’un de ces membres. Les articles dont nous produirons des synthèses ci-dessous pour illustrer ces trois perspectives traitent plus spécifiquement de la schizophrénie. Les premiers signes de ce trouble psychiatrique interviennent le plus souvent entre 15 et 25 ans (Häfner, et al., 1998), soit à un moment où le rôle des parents dans l’éducation de leurs enfants tend, dans des circonstances dites normales, à diminuer graduellement.

Comment ces parents peuvent-ils redéfinir leur relation à un enfant souffrant dont ils espéraient favoriser l’autonomie et qui se révèle soudain fragile tout en se conduisant parfois d’une manière hostile à leur égard ? Cette question d’identité parentale est l’objet d’un premier article, paru en janvier 2003, dans la revue Qualitative Health Research.

La famille peut-elle, grâce à des programmes de psychoéducation qui l’informent, la soutiennent et qui l’associent activement à la prise en charge, devenir le système relationnel au sein duquel se construit un mieux-être pour le patient comme pour ses proches ? Un article paru en 2000 dans le Schizophrenia Bulletin (Vol. 26, n° 1), offre une revue de littérature analysant les résultats de 15 études pour déterminer quand et comment une telle psychoéducation paraît s’avérer bénéfique.

Et si, au lieu d’être thérapeutique, la famille entrait pour une part dans l’étiologie de la maladie mentale ? Plus de cinquante ans après la publication de l’article de Bateson et al. (1956) qui fit date dans les annales de l’antipsychiatrie en introduisant les concepts de la double contrainte (et de la mère schizophrénogène) et malgré toute l’opposition vive que cette vision a rencontrée, il demeure des chercheurs qui investiguent la communication familiale et la suspectent de pouvoir précipiter dans la psychose un sujet prédisposé. Nous ne savons pas s’il convient de saluer leur indépendance d’esprit ou de regretter leur persévérance mais nous rendrons compte d’un article paru en 2002 dans Thérapie Familiale (Vol. 24, N° 4) qui illustrera cette troisième perspective.

Identité parentale

Dans Redefining Parental Idendity : Caregiving and Schizophrenia, Milliken et Northcott (2003) proposent de formuler une « Grounded Theory[1] » (GT) du processus de transformation de l’identité des parents, qui intervient quand apparaît que l’un de leurs enfants souffre de schizophrénie.

Une GT cherche, suite à une recherche sur le terrain menée sans référentiel explicite, à décrire un phénomène social d’une manière innovante (Guillemette, 2006). Dans le cas présent, une GT est formulée à partir d’une analyse de 53 heures d’entretiens enregistrés et transcrits verbatim avec 29 parents composant un total de 19 familles ayant eu à confronter la schizophrénie de 20 enfants (dont 2 étaient décédés au moment de l’étude). La théorie a pour but de mieux expliciter les besoins des familles et d’informer les chercheurs dans le domaine de la santé mentale sur les sentiments de deuil, sur la charge que représentent les soins et sur les autres facteurs influençant la qualité de vie du patient et de ses proches.

Le processus que les auteurs théorisent comprend quatre identités parentales et trois phases transitionnelles au cours desquelles ces identités sont transformées.

L’identité initiale, avant que n’interviennent les premier symptômes d’une maladie mentale (ou, plus exactement, la véritable conscience d’un tableau clinique) est celle du parent d’un adolescent ou d’un jeune adulte. Même si durant cette période de la vie, les relations familiales ne sont pas toujours très harmonieuses, même s’il arrive que l’adolescence s’accompagne de quelques contreperformances scolaires ou de conduites plus conflictuelles, les parents ne s’en inquiètent pas forcément et attendent, avec plus ou moins de philosophie, un dénouement heureux. Au bout du compte, estiment-ils, ils vont retrouver leur liberté.

Une première phase de transition, que les auteurs appellent la marginalisation des parents, débute quand la personnalité de l’enfant, son comportement et ses relations aux autres se mettent à évoluer de manière alarmante. Lentement, après un certain nombre de fugues et de conduites dangereuses, émerge la conscience qu’une aide spécialisée s’impose mais les parents ne se doutent pas encore du fait que celle-ci va également s’interposer. Une fois que l’adolescent ou le jeune adulte est hospitalisé, les professionnels de la santé mentale le prennent en charge et se soucient à peine d’informer ses parents.

Cette phase aboutit à une nouvelle identité, douloureusement vécue, de parent privé de droits. Alors que c’est vers eux que les institutions renvoient le jeune patient à la fin de son hospitalisation, ses parents découvrent qu’ils n’ont, de fait, aucune ou très peu d’autorité légale (surtout quand leur enfant est majeur) et qu’ils ne reçoivent aucun soutien du monde médical, au-delà d’une éventuelle recommandation formelle de surveiller la prise des médicaments. Contraints à une vigilance de tous les instants face au risque d’une rechute ou de quelque initiative dangereuse, ils se retrouvent seuls face à cette tâche, seuls face à d’éventuelles violences, seuls face aux coûts importants occasionnés par les escapades du jeune ou par le simple fait que, mentalement fragile, il est une victime de choix pour des voleurs, des cambrioleurs ou des personnes qui abusent de sa confiance.

Quand, alarmés par une conduite qu’ils reconnaissent comme pathologique (étant déjà passés par là) ils cherchent à nouveau conseil, il n’est pas rare qu’un médecin mette en doute leur avis. Privés de droit dans les soins, ils le sont tout autant dans le deuil devant cet enfant devenu soudain un étranger appartenant désormais à une catégorie de personnes dont les médias se complaisent à mettre en lumière la dangerosité à l’occasion de quelque fait divers.

Désespérés, ils cherchent à s’informer, reçoivent alors souvent des informations trop techniques et parfois des avis contradictoires mais rarement les vrais conseils pratiques qui les aideraient à mieux vivre.

C’est quand commence la quête de tels conseils et quand les parents trouvent finalement une véritable assistance dans un groupe de soutien que commence une nouvelle phase de transition, que les auteurs appellent une entrée dans la collectivité. D’une préoccupation pour leur enfant et pour leur vie, ils passent alors graduellement à une démarche plus communautaire en association avec tous ceux qui, parents ou malades, sont confrontés aux mêmes difficultés.

Une nouvelle identité de parent ayant des droits leur permet alors de renouer le dialogue avec les institutions de soin ou de soutien sur de nouvelles bases et avec de nouvelles attentes. Les parents s’affirment comme partenaires et s’engagent activement pour un nombre de causes liées à la schizophrénie, allant du combat contre la stigmatisation des malades à celui pour la recherche médicale en passant par la revendication de meilleures structures d’accueil. Même s’ils se heurtent le plus souvent à des bureaucraties indifférentes, leurs sentiments trouvent dans leur action communautaire un moyen légitime de s’exprimer. Leur deuil ne les mène plus au désespoir.

Les années passant, viendra enfin l’heure d’un bilan de vie qui prendra en compte une nouvelle réalité, toujours différente de celle que les parents espéraient mais qui ne leur réserve plus de grandes déceptions et qui n’exclut plus qu’ils pensent un peu à eux-mêmes.

A l’issue de ce dernier moment-charnière, les parents tendent (ou retendent à certains intervalles) vers un idéaltype de parent émancipé. Il leur est alors permis d’espérer une relation avec leur enfant qui n’implique plus qu’il le contrôlent ou qu’ils décident pour lui. Cet idéaltype est sans doute une fiction, même pour des familles en bonne santé. Les auteurs constatent que la schizophrénie produit, dans leur échantillon, des identités parentales plutôt hybrides et surtout plus proches de celle du parent ayant des droits.

C’est la reconnaissance des besoins et des droits des parents dans le dialogue avec les institutions qui paraît être l’élément déterminant dans tout ce processus d’évolution de leur identité. Trop souvent, la famille est peu informée et n’est pas associée aux soins par le monde médical alors que c’est sur elle que reposera l’essentiel de la charge du soutien à la personne malade et cela parfois durant plusieurs décennies.

Les auteurs souhaitent que leur théorie permettra de mieux mesurer l’impuissance actuelle des parents face à un système de soins bureaucratique et surtout que ce dernier évoluera pour aller vers eux et pour leur offrir une gestion de la maladie mentale plus soucieuse du contexte familial.

Psychoéducation

familiale

Examinant 15 études récentes ayant trait à la psychoéducation familiale dans leur Update on Family Psychoeducation for Schizophrenia, Dixon, Adams et Lucksted  (2000) nous apprennent qu’il arrive, fût-ce encore trop rarement, que les besoins d’aide des familles de schizophrènes soient effectivement reconnus et pris en compte par les organismes de soin. Ils signalent que le Schizophrenia Patient Outcomes Research Team[2] (PORT) a émis un avis très favorable sur la psychoéducation familiale et qu’il a formulé à son sujet des recommandations parmi lesquelles ils citent (i) qu’un programme d’une durée d’au moins 9 mois devrait être offert aux patients et à leur famille et que leur formation doit couvrir des connaissances sur la maladie, sur le soutien familial, sur les interventions d’urgence et sur la résolution de problèmes (ii) que ce programme doit être accessible à toutes les familles et pas uniquement à celles où règnerait un haut niveau d’expression des émotions et (iii) qu’il faut exclure le recours à toute thérapie associant un dysfonctionnement familial à l’étiologie de la schizophrénie.

C’est encore sur ce dernier point que les auteurs reviennent dans la liste des facteurs auxquels les divers programmes de psychoéducation développés dans les années ’80 et ’90 devraient leur succès. Ces programmes ont en commun d’être encadrés par des professionnels et d’associer la famille comme « agent » thérapeutique à la gestion d’une maladie mentale reconnue comme telle et nécessitant un traitement incluant une médication. Tous se démarquent formellement des thérapies familiales traditionnelles qui considèrent les relations ou interactions entre les proches et le patient comme pathogènes.

Notons toutefois que la psychoéducation cherche pour sa part à remédier à des excès d’émotion exprimée (EE) au sein de la famille, que ce soit sous la forme de critiques, d’hostilité ou d’une sur-implication. Cette EE pourrait être un déclencheur de rechutes chez une personne peu apte à faire face à un environnement émotionnellement surchargé. Le paradoxe n’échappe pas à certaines familles[3] qui estiment que ce reproche EE vient simplement remplacer celui de la double contrainte.

Les résultats des 15 études publiées dans les années ’90 paraissent, pour autant qu’on les considère dans leur ensemble, indiquer que la psychoéducation familiale peut effectivement produire des bénéfices pour le patient et ses proches mais leur examen individuel soulève un nombre de questions.

Il paraît tout d’abord que ces bénéfices sont les plus importants en termes de réduction des rechutes des patients quand ceux du groupe contrôle n’ont reçu qu’une attention minimale. Ils deviennent, en revanche, quasi insignifiants quand ces derniers ont reçu une thérapie individuelle spécifique et soutenue, une médication avancée et/ou ont participé à d’autres formes de traitements communautaires. Ce serait donc surtout dans le secteur public états-unien, disposant de peu de fonds, que la psychoéducation familiale produirait, selon les auteurs, les meilleurs résultats[4].

Les auteurs questionnent également la mesure quantitative qui prévaut aujourd’hui. L’objectif principal demeure la réduction des rechutes chez le patient alors que d’autres gains, au niveau du bien-être familial, passent encore au second plan.

Ce qui fait réellement le succès d’un programme de psychoéducation paraît difficile à déterminer et tout au plus peut-on, pour l’heure, constater que la durée de 9 mois posée comme minimum par le PORT semble bien nécessaire. En revanche, il apparaît que la composante de la formation visant spécifiquement une réduction de l’émotion exprimée peut être contreproductive dans une famille qui n’a de fait aucun problème à ce niveau. Celle-ci se sentira injustement mise en cause, ce qui aura pour effet pervers d’augmenter son désarroi. Eduquer les familles avec de bonnes intentions mais sans s’inquiéter d’abord de leurs véritables besoins peut donc aussi devenir une manière comme une autre de ne pas vraiment les écouter.

Une dernière réserve qu’émettent les auteurs est celle de l’environnement encore expérimental au sein duquel sont validés les différents programmes. Sa grande rigueur (formations bien définies et strictement implémentées par des formateurs compétents auprès de familles coopératives) peut favoriser une issue qui pourrait s’avérer, lors d’une pratique plus « courante », nettement plus incertaine.

Car, non, la pratique n’est pas encore « courante » du tout même si, pour le PORT, la psychoéducation familiale est bel et bien une « best practice ». Le même organisme rapporte par ailleurs un chiffre surprenant : parmi un échantillon de patients en traitement pour schizophrénie et toujours en contact avec leur famille… cette dernière n’aurait reçu une information médicale sur la maladie de leur proche que dans 31 % des cas !

Au nombre des obstacles à la mise en œuvre de la psychoéducation, les auteurs comptent le coût de l’intervention, la stigmatisation persistante de la maladie mentale, la difficulté de changer les habitudes dans les institutions, des tensions entre les patients et ceux qui en ont la charge, un manque de formation chez les professionnels et, encore et toujours, cette crainte chez les familles d’être blâmées – le spectre de la psycho-dynamique est ici sans doute tout aussi effrayant que celui de la systémique ou celui de la théorie EE – bien plus que respectueusement associées.

Il se peut – les auteurs ne le disent pas mais le premier article (cfr. supra Identité parentale) nous le suggère – que se soit justement l’absence de tels obstacles au sein des groupes d’entraide pour les parents et les patients qui favorise l’émergence d’une autre forme d’éducation familiale, organisée par ces groupes sur une base peer-to-peer. Visant avant tout le bien-être des familles, de telles formations, organisées et conduites par des bénévoles, ne requièrent pas que le patient soit en traitement, sont d’une durée plus courte et sont financièrement plus accessibles. Elles connaissent dès lors un certain succès mais leur efficacité n’a pas été (du moins, au moment de la publication de l’article) scientifiquement évaluée.

Se développent également des services de conseil familial qui fournissent une guidance individualisée aux familles et qui s’emploient aussi à les orienter utilement vers d’autres intervenants ou services administratifs en fonction de leurs besoins spécifiques.

Même si les résultats des psychoéducations familiales semblent très encourageants, sans doute faudra-t-il encore longtemps continuer d’articuler l’aide aux proches des patients souffrant de schizophrénie autour des apports de plusieurs prestataires de soins et de services pour répondre à une triple demande d’information, de formation et… tout simplement… de soutien.

Communication

déviante

Dans l’article Familles de schizophrènes et perturbations de la communication, Hendrick (2002) revient sur le terrain, miné par les communications peu adroites des premiers systémiciens[5], des dysfonctionnements familiaux qui pourraient être associés à l’étiologie de la schizophrénie. L’auteur indique à juste titre que le concept EE (cfr. supra Psychoéducation familiale) est aujourd’hui considéré comme opérationnel. Il y voit le signal d’une reconnaissance implicite du fait que le milieu peut être un facteur dans le déclenchement ou le développement de la maladie. Le chercheur s’étonne, dès lors, de voir qu’un autre concept comme celui de la communication déviante (CD), qu’il estime validé par la recherche, soit quasiment inconnu dans le monde francophone. Notons cependant à cet égard que nous avons vu (cfr. supra Psychoéducation familiale) qu’aux E.U., le PORT ne considère déjà plus le facteur EE comme une indication pour un accompagnement familial, adoptant une position cohérente avec un discours de la famille comme agent thérapeutique.

La CD est définie comme une communication vague, ambiguë, illogique et idiosyncrasique. Elle caractériserait les échanges dans une famille dont l’un des membres souffre d’une maladie mentale grave et s’accompagnerait d’une perturbation de l’attention conjointe. Parmi les recherches ayant montré une certaine corrélation entre schizophrénie et CD au sein d’une famille, celle qui permet à l’auteur de considérer les facteurs psychosociaux comme participant à l’étiologie de la maladie concerne des enfants à risque (de mères diagnostiquées schizophrènes) adoptés par des parents présumés sains[6]. L’étude en question a toutefois seulement fait apparaître les signes d’un trouble de la pensée qualifié de « pré-schizophrénique » établi en ayant recours à des sous-échelles de l’indice TDI (Thought Disorder Index). Elle apparaît néanmoins mieux soutenir le propos de l’auteur que la déduction surprenante que lui inspire l’observation de la résistance de la CD parentale aux programmes de psychoéducation familiale : nous ne comprenons pas ce qui permet d’affirmer que cette donnée viendrait confirmer une hypothèse quelconque quant à la préexistence de cette CD ni ce qu’une telle hypothèse éclairerait.

Avant de conclure que, dans le champ pratique de la psychothérapie, toute suggestion d’une étiologie familiale demeure « politiquement incorrecte », cantonnant la recherche des systémiciens à une ambition purement théorique, l’auteur situe la CD dans des perspectives développementales, psycholinguistiques et systémiques jusqu’ici peu explorées.

L’attention conjointe, dont la CD signale un déficit, est en effet au centre de processus très précoces (observables dès 4 mois) au cours desquels le bébé suit le regard de l’adulte et se fixe sur un objet qui devient ainsi un « référant » commun préparant l’accès à une représentation symbolique par le langage. L’affectivité entre l’adulte et l’enfant joue un rôle important ce qui amène l’auteur à penser que l’apprentissage qui intervient là et qui prépare aussi les premières actions conjointes, dépend de la qualité de la relation autant sinon plus que de facteurs innés.

Rappelant les expériences « still face » et les conduites de ré-accordage qu’on observe chez les bébés dans de telles conditions, il estime qu’il n’est pas improbable qu’un enfant moins expressif laisse, à son tour, sa maman démunie. Cela pourrait compromettre l’accès à une attention et à une action conjointes et les résultats observés bien plus tard en termes de CD pourraient être les marqueurs d’une telle perturbation très précoce.

Nous avons vu (cfr. supra Identité parentale) que c’est le plus souvent chez l’adolescent ou chez le jeune adulte qu’interviennent les premiers épisodes menant au diagnostic de la schizophrénie. La relation entre les parents et l’enfant tend alors vers une plus grande indépendance que la maladie vient compromettre. Serait-ce en partie parce qu’une CD n’aurait pas permis une négociation franche de la nouvelle place que le jeune doit occuper dans le système familial ? L’auteur suggère en tout cas que le concept permet, ici également, de mieux comprendre les interactions entre des prédispositions génétiques et l’environnement.

Dans une lecture systémique de la réalité familiale, il rappelle à ce même titre que les perturbations observées au niveau de la communication peuvent avoir pour origine un accordage des parents ou de la fratrie à des comportements infra-cliniques d’un enfant qui développera ultérieurement une maladie.

Pour notre part, nous sommes toujours un peu surpris quand nous voyons la famille abordée non comme un système de ressources parmi d’autres et probablement comme l’un des plus précieux dont une personne puisse disposer, mais plutôt comme le théâtre exclusif des psychodrames qui la détruisent et comme le seul foyer de ses pathologies mentales et ce à l’exclusion de tous les autres lieux de socialisation et des médias qui prennent aujourd’hui, dès la plus petite enfance, une place importante.

La théorie familiale systémique situe tous ses déterminants au sein d’un seul petit noyau qu’il conviendra peut-être, un jour, d’élargir.

Pour réussir ?

La maladie mentale d’un adolescent ou d’un jeune adulte… signifie-t-elle l’échec pour une famille ?

Nous avons vu que la schizophrénie frappe souvent à un moment où la mission parentale devrait toucher à sa fin et où un grand enfant est supposé, en termes imagés, commencer à voler de ses propres ailes et s’apprêter à quitter définitivement le nid.

Pour les parents commence, à l’annonce du diagnostic de la maladie assortie d’un pronostic vague mais sombre, le deuil de tous les projets qu’ils avaient pour leur enfant mais aussi de ceux qu’ils avaient, peut-être secrètement, commencé à faire pour eux-mêmes. A cela s’ajoute parfois, quand la pathologie est grave ou semble encore très mal maîtrisée, une inquiétude sourde pour l’avenir. Que deviendra leur enfant quand ils ne seront plus là ? Pour le soutenir ou pour surveiller sa médication ou pour lui rappeler ses rendez-vous chez le psychiatre, ou pour l’aider avec des démarches administratives ou pour…

Si élever un enfant est transmettre, qu’ont-ils donc transmis ?

Un code génétique défectueux ?

Trop d’amour à tel point que le détachement ne peut plus se vivre autrement que dans la douleur ?

Pas assez de vigilance ou de règles qui ont permis à leur enfant l’accès à des substances psychotropes qu’on suspecte aujourd’hui de précipiter la psychose ?

Ou, au contraire, une présence si opprimante ou des attentes si démesurées qu’il les fuyait dans le cannabis et des fréquentations qu’il tenait secrètes ?

Tout ce qui est dit de constructif et d’affectif et de transmissif sur la vie familiale quand celle-ci suit son cours souhaité de fleuve tranquille apparaît soudain en négatif.

Avant d’être désignées par certains comme la source de tous nos maux, les doubles contraintes étaient déjà partout, nécessairement régulatrices de toute éducation qui doit viser à la fois la reproduction et le renouvellement, l’appartenance et l’individualité, le lien rassurant et le courage de le défaire.

Avant de se charger d’une hérédité qu’on découvre tout à coup lourde de conséquences, l’histoire familiale était un récit passionnant dont on évoquait avec plaisir ou émotion les personnages les plus cocasses, attendrissants ou, qui sait, exemplaires, héroïques, généreux, audacieux…

Et avant d’être coupables d’exprimer trop d’émotions ou pas assez et de communiquer de manière trop floue ou trop directe, les parents étaient tout simplement parents.

S’il était vrai que ces parents peuvent retrouver un peu de leur identité perdue, s’il était vrai qu’un accompagnement durant 9 mois – durée qui nous paraît bien symbolique – leur permet de surmonter un cap difficile et de vivre plus sereinement, l’étiologie de la schizophrénie leur importerait finalement très peu. Même les systémiciens pourraient alors tenir leur promesse, qui est de s’intéresser avant tout à une solution hic et nunc, pour les aider à mobiliser leurs talents face à une difficulté.

Pour réussir ?